Il pesce rosso

Ore 16:00

La signorina Lucy e il dottor Smith mi lasciano andare a casa stasera! Di solito, durante i periodi di vacanza, posso tornare a casa per dodici ore e un assistente viene con me per controllare la mia attrezzatura, ma oggi è diverso. Non è una vacanza, non è il mio compleanno e non è nemmeno il weekend… ma torno a casa! La mamma dice che anche Maddy sarà a casa, anche se frequenta l'università in Pennsylvania. Verrà a casa solo per me, per la mia visita speciale. E papà dice che prenderemo il mio cibo preferito in assoluto, che è cibo cinese. Non riesco mai a mangiare cinese in ospedale; alla mensa hanno sempre gelato e pizza, ma mai cinese, non so perché. La mamma dice di mettere in valigia il mio pigiama preferito e Hala, il mio gorilla di peluche, perché stasera resteremo alzati fino a tardi e guarderemo il mio film preferito! È il giorno più bello di sempre.

Ore 17:00

La signorina Lucy è la mia infermiera preferita. Lavora al St. Mary's da prima che nascessi! Almeno, questo è quello che mi ha detto, ovviamente non so se è vero perché non ero ancora nata. Ma è brava a dire la verità, quindi immagino che si possa crederle. A volte i dottori non amano dirmi la verità: pensano che avrò paura, visto che ho solo sette anni e mezzo. Ma penso che sia una cosa stupida, perché ho vissuto in ospedale per la maggior parte del tempo da quando ero piccola, e da allora ho subito sedici interventi chirurgici. So com'è, non ho paura: probabilmente ho fatto più interventi chirurgici di loro. A volte i dottori sono troppo seri. Ma la signorina Lucy mi dice sempre la verità. Abbiamo fatto un patto, quando avevo quattro anni: di dirci sempre la verità, croce sul cuore.
Per esempio, l'anno scorso, quando ho dovuto prendere la sacca per la stomia per la prima volta, si è accovacciata accanto al mio letto così che potessi guardarla negli occhi, e mi ha detto molto seria: "Ora Annie, ascoltami attentamente, è molto importante." Stava usando la sua voce da medico, quella che usa quando ci sono altre persone oltre a me che ascoltano, quindi ho annuito e ho assunto un’espressione seria. Mi ha detto: "Questa sacca è un'attrezzatura medica altamente specializzata. È costosa, è di prima qualità e sei molto fortunata ad averla. Sono qui per insegnarti a usarla. Questa sacca si riempirà... beh, dei tuoi bisognini." Ho cercato con tutte le forze di mantenere un'espressione seria, ma era troppo divertente! Ho riso tantissimo quando la signorina Lucy mi ha parlato della mia sacca per stomia, e anche lei ha riso. Ecco perché mi piace la signorina Lucy: perché mi dice la verità.

Ore 18:00

Io e Lucy stiamo guardando Mister Rogers in TV mentre aspettiamo papà. In realtà è un musical molto noioso, ma immagino che a lei piaccia molto, perché riesco a vedere le sue lacrime furtive mentre lo guardiamo. Le lacrime furtive sono un tipo speciale di pianto che fanno gli adulti, quando alzano lo sguardo e si toccano gli occhi spesso in modo che gli altri non possano vedere le loro lacrime; mamma e papà usano le lacrime furtive quando i dottori dicono loro qualcosa di brutto sul mio corpo, ma non vogliono che io abbia paura. Maddy usa le lacrime furtive quando mi chiama dall'università perché è triste di non poter essere qui di persona con me. La signorina Lucy usa le lacrime furtive quando mi dice che una delle mie amiche dell'ospedale è "morta", anche se al St. Anne's non usano mai questa parola. Non so perché. Ma ora sta usando le lacrime furtive per guardare Mister Rogers; l'episodio di oggi parla di un pesce rosso morto. Tutto sommato non è una cosa poi così triste, ma lo guardo con lei perché immagino che debba essere davvero stanca se piange di nascosto per un pesce rosso e probabilmente ha solo bisogno di qualcuno che le stia accanto. 

Ore 19:00

Finalmente è arrivato papà! Parla fuori dalla mia stanza con il dottor Smith e hanno entrambi un'espressione seria. Dovrei dire a papà che non deve usare la faccia da dottore, perché in realtà lui non lo è; il dottor Smith abbraccia papà prima che entrambi entrino nella mia stanza. Strano… il dottor Smith è molto serio e non credo che abbracci mai nessuno. Entrano e il dottor Smith si siede sulla sedia accanto al mio letto mentre papà aspetta sulla porta.
"Annie", dice il dottor Smith, "voglio solo dirti che è un onore per me conoscerti e spero che tu faccia un bel viaggio stasera. Sarà divertentissimo." Le sue parole sono allegre, ma il suo viso è triste. Penso che forse crescendo si finisce per confondersi con l’espressione da usare, perché stasera tutti hanno quella sbagliata. Sussurro al dottor Smith: "Stasera mangerò cibo cinese e Maddy verrà a trovarmi", e intanto lui non fa nemmeno finta di non piangere. Forse è un po’ confuso. 
"Dottor Smith, il cibo cinese è il mio preferito e le assicuro che adoro Maddy! Le sto dicendo una cosa allegra, non triste." Faccio un ampio sorriso per fargli capire, e anche lui cerca di sorridere, ma una lacrima gli scende dagli occhi.
"Sembra fantastico, Annie", dice e mi abbraccia prima di uscire dalla stanza. Papà si avvicina al mio letto e dice: "Sei pronta? Hai preso Hala?" Sorrido a trentadue denti e sollevo il mio gorilla: non dimenticherò mai Hala! È venuto con me a tutti gli interventi chirurgici; mio nonno me l'ha comprato quando sono nata in ospedale. Papà prende la mia borsa da viaggio gialla e io scendo dal letto per andare con lui.
Prima di andarcene, la signorina Lucy si inginocchia e mi abbraccia a lungo. È gentile da parte sua, e io la tengo stretta ancora un po' perché penso che oggi sia triste. Mi dispiace raccontarle di tutte le cose belle che farò stasera, perché se si sente triste, sembrerebbe un po' cattivo da parte mia. "Divertiti, Annie. Ci vediamo domani. Ti voglio bene", dice, e io sorrido mentre mi stacco dall'abbraccio. 
"Anch'io ti voglio bene, signorina Lucy. Ci vediamo domani, spero che per allora ti sentirai più felice!" Papà mi prende la mano e usciamo insieme verso l'ascensore. Un attimo prima che la porta si chiuda, vedo il dottor Smith e la signorina Lucy abbracciarsi. La signorina Lucy sta piangendo, non un pianto furtivo stavolta, ma quello vero. Quando torno, dovrò dirle basta con Mister Rogers, perché nessuno dovrebbe mai essere così triste per il pesce rosso di qualcun altro.

Ore 20:00

Mi addormento durante il viaggio di ritorno, ma papà mi sveglia quando arriviamo. Maddy corre verso la macchina e mi porta dentro. In realtà riesco a camminare da sola, ma lascio che mi porti lei perché è divertente. La mamma ha già apparecchiato la tavola: wow, ci sono riso, involtini primavera, pollo, salsa rossa e biscotti della fortuna! Quando siamo tutti seduti, prendo i quattro biscotti della fortuna e li distribuisco con molta attenzione a ciascuno; è divertente sentire le fortune che ricevono tutti.

Ore 21:00

Mi sta venendo sonno perché di solito la mia vita non è così entusiasmante! Di solito mangio in mensa, coloro il mio libro prima dei trattamenti serali, poi la signorina Lucy mi aiuta a prepararmi per andare a letto e basta. Stasera invece c'è la cena, Maddy e un film con popcorn e caramelle! Devo stare sveglia perché è troppo divertente. Maddy mi fa sedere nel divano grande, tra lei e la mamma, e papà si siede accanto alla mamma come sempre. La mamma mette “Il Re Leone”, e io mi accoccolo vicino a lei quando inizia la parte spaventosa, ma tanto so che va tutto bene perché è solo un film e comunque l'ho già visto. Non mi piace però quando muore il papà di Simba: mi ricorda quando i miei amici dell'ospedale "muoiono" e le loro famiglie sono così tristi. Non voglio che la mia famiglia si senta come loro o come Simba… e comunque adoro questo film.

Ore 22:00

La mamma ha detto che per la mia serata speciale posso stare sveglia fino a tardi e non devo nemmeno fare i trattamenti notturni. È un bene perché richiedono molto tempo e sono davvero molto noiosi. Maddy dice che mi porta a fare un giro se voglio, il che è l'idea migliore in assoluto perché ha una decappottabile, che è una specie di macchina senza tetto. Mi sento molto stanca e dolorante, ma non voglio dirlo alla mamma perché poi non mi lascerebbe andare in decappottabile con Maddy. Scelgo di andare a una stazione di servizio che fa frullati e non chiude mai, e Maddy mi lascia salire davanti! Mi compra il mio preferito e poi ci sediamo nel vialetto a guardare le stelle mentre beviamo i nostri frullati. Maddy mi racconta delle costellazioni e di come, quando moriamo, possiamo diventare anche noi una stella. Io rimango a bocca aperta perché non lo sapevo, e indico la mia costellazione preferita: Orione. 
"Farò parte della cintura, quando morirò. Te lo dico perché forse non la riconosceresti con una stella in più e io voglio invece che tu possa trovarmi."
Maddy si stringe a me sulla panchina e dice:
"Io riuscirò sempre a trovarti, Annie."

Ore 23:00

Il cinese, il film e i frullati sono stati così divertenti, ma ora mi sento davvero male. Ero così distratta da tutto quel divertimento che non mi sono accorta di quanto mi facesse male il petto, ma ora lo sento molto. La mamma mi tiene sul divano e ascoltiamo papà suonare la mia canzone preferita con la sua chitarra: Somewhere Over the Rainbow. Mi piace questa canzone perché è triste e felice allo stesso tempo, ed è così che mi sento riguardo alla mia vita. Sono triste di essere sempre in ospedale, ma sono felice grazie alla mamma, al papà, a Maddy, alla signorina Lucy, al dottor Smith e a tutti i miei amici dell'ospedale. Se fossi normale, non avrei mai incontrato molti di loro! La mamma mi dà un sorso di qualcosa: è amaro e vorrei sputarlo, ma poi mi sento assonnata e distesa. Ho gli occhi molto stanchi e il mio corpo vorrebbe dormire, ma non voglio perdermi nemmeno un momento della mia serata divertente, quindi mi sforzo di rimanere sveglia.

Mezzanotte

Sto quasi per addormentarmi, quando inizio ad ansimare. È difficile respirare e so che ho bisogno della mia macchina; cerco di dire alla mamma cosa sta succedendo, ma lei mi abbraccia più forte e continua a dire: "Va tutto bene, tesoro, va tutto bene." In realtà non va tutto bene, ma non voglio che si spaventi. Cerco di fare respiri lenti e profondi come mi ha insegnato la signorina Lucy, ma è difficile. I miei polmoni non amano fare il loro lavoro, e quando mi spavento, iniziano a lavorare peggio. Cerco di pensare a qualcos'altro in modo che i miei polmoni non sentano i miei pensieri spaventati e ricomincino a funzionare; la mamma mi dà un altro sorso di succo e non mi importa nemmeno che abbia un sapore così cattivo, perché ai miei polmoni piace e smettono subito di farmi male. Sussurro alla mamma di raccontarmi una storia, così lei dice a Maddy di andare a prendere dei libri: ci sediamo tutti sul divano e la mamma e Maddy si alternano a leggermi i miei libri preferiti, mentre tengo Hala in braccio perché possa vedere le immagini. Papà è andato in camera sua e lo sento soffiarsi il naso spesso. Spero di non averlo fatto stare male.

1 del mattino

La mamma e Maddy leggono libri e cantano canzoni, ma non riesco a sentire bene le parole. Tutto sembra sfocato e troppo luminoso, e non riesco a capire se sto sognando o sono sveglia. Non è spaventoso, però… solo diverso. Ho un cattivo sapore in bocca: credo che la mamma mi abbia dato più succo. Il petto non mi fa più male, però. In realtà, non mi fa più male niente. Sento solo calore accanto alla mamma e morbidezza sotto le coperte, e il rumore in sottofondo del canto e della lettura è piacevole.

2 del mattino 

Sto sognando, ma ho gli occhi aperti. Tutto è caldo e luminoso. La mamma canta da qualche parte lontano. Maddy piange, o forse ride, non riesco a capirlo. Papà è da qualche parte vicino. Non riesco a vederlo né a sentirlo, ma riconosco il suo profumo. In realtà, quando gli uomini indossano il profumo, si chiama in un altro modo... ma credo che non si sentirà ferito se lo chiamo semplicemente profumo.

3 del mattino

Chissà se Orione mi permetterebbe di unirmi alle sue forze. Dovrò assicurarmi di chiederglielo educatamente.

4 del mattino

"Va tutto bene, tesoro, va tutto bene. Puoi andare." La voce della mamma è molto lontana. Continua a ripetere: "Puoi andare, puoi andare." Dove vuole che vada? Cerco di chiederglielo, ma non riesco a far obbedire la bocca al mio cervello. In realtà, non riesco a far obbedire nessuna parte del mio corpo al mio cervello. Non riesco più a muovermi... ma va bene così, non voglio muovermi. Voglio solo dormire. Questa è stata la notte più bella di sempre e sono piena di felicità. L'unica cosa che mi rattrista è aver mentito a Lucy per la prima volta: non credo che la rivedrò domani, dopotutto. La mamma inizia a canticchiare Somewhere Over the Rainbow, dolce e perfetta, e quando finisce il ritornello, me ne vado, proprio come aveva detto che avrei potuto fare. 

5 del mattino

Stanno piangendo, tutti quanti. Mi portano via in un sacco nero. Vorrei che fosse giallo, è il mio colore preferito, ma va bene lo stesso. Papà è quello che piange di più... vorrei potergli dire quanto è bello stare da questa parte. Spero che non arrivi presto, però, perché deve ancora prendersi cura di Maddy e della mamma. Vorrei poter avvisare la signorina Lucy che sono morta, ma credo che forse lo sappia già. Credo che per la prima volta mi abbia mentito, quando mi ha detto che ci saremmo viste domani. Credo di essere io, il pesce rosso che l'ha fatta piangere. Guardo la mia famiglia e la saluto ancora una volta. "Vi voglio bene", sussurro, e mi sembra che Maddy alzi lo sguardo.

Ma sono già in viaggio verso le stelle, e non mi volto indietro per controllare.